torstai 8. maaliskuuta 2012

Luku 20
Miltä nyt tuntuu?

Odotellessani diagnoosia marras-joulukuussa päätin, että jos se on lymfooma, niin minä hankin itselleni iPad-tablettitietokoneen. Lohdutukseksi ja yhteydenpitovälineeksi ulkomaailmaan myös osastopäivien ajaksi. Tiesin tarkkaan, millaisen koneen haluan ja mistä niitä saa.

Se oli maanantaipäivä. Mies tuli töistä, eikä minun tarvinnut muuta sanoa kuin että nyt lähdetään tietokonekauppaan. Ja niin tehtiin. Ei siinä paljon sanoja tarvittu.

Kun hoidot lähestyivät loppuaan, aloin puhua kissanpennusta. Olen haaveillut norjalaisesta metsäkissasta niin kauan kuin muistan. Se on sellainen iso, komea, uljas ja itsenäinen - kissojen kissa! Tytärhän on ruikuttanut lemmikkiä jo vuosikaudet. Mies taas on ollut sitä mieltä, että kaupunkiasunto ei ole koirien eikä kissojen koti.

Tarjoilin sellaista ajatusta, että jos tämä tauti saadaan kuriin, niin eikös me sitten otettaisi kissa. Kiitokseksi reippaasta sairastamisesta minulle ja iloksi koko perheelle. Kun miehelle selvisi, että norjalainen metsäkissa todella on sisäkissa, eikä sitä päästetä vaeltamaan kaupunkiin itsekseen, niin sieltä se tuli: "Kyllä minulle käy, että meille tulee kissa." Wau!

Etsin netistä sopivan pennun ja soitin jo etukäteen kasvattajalle, että täällä saattaa olla yhdelle pennulle ottaja. Että muutama päivä menee vielä, kunnes päätös kypsyy...

* * *

Eilisaamuna oli koko kehon CT-kuvauksen aika. Iltapäivällä soitti lääkäri. "Kuvaustulos on tulkittavissa niin, että voimme siirtyä ylläpitohoitoon." Oikeasta kainalosta oli löytynyt vielä yhden sentin mittaisia imusolmukkeita - yksi senttimetri on normaalin rajalla. Lääkäri päätyi pitämään kainalopatteja hyvänlaatuisina, koska lääke ei purrut niihin kuten kaikkiin muihin patteihin.

Ylläpitohoitona tulen saamaan Rituximabia kahden kuukauden välein kahden vuoden ajan. Se annetaan tiputuksena osastolla. Rituximabihan oli se lääke, joka usuttaa kehon omat valkosolut sairastumassa olevien solujen kimppuun ja käskee tuhoamaan ne. Kuvauksiakin on luvassa säännöllisesti.

En ole päässyt vielä kärryille siitä, miltä nyt tuntuu. On melko tyhjä olo. En saa kiinni ajatuksistani. Ehkä sitä vain on liian väsynyt tajuamaan tilannetta. Toipuminen vaatii vielä paljon aikaa, niin fyysisesti kuin henkisestikin.

Non-Hodgkin kulkee rinnallani koko loppuelämäni. On todennäköistä, että käyn hoitorumban läpi uudelleen vielä joskus - ehkä useitakin kertoja. Elämä ei siis palaa ennalleen enää ikinä. Mutta aavistelen jo, että totun uuteen elämänkumppaniini. On vain opeteltava kuuntelemaan itseään tarkasti, jotta osaa hakeutua hoitoon ajoissa.

* * *

Uskon, että osaan nauttia nyt elämästä enemmän kuin ennen. Olen itselleni kiltimpi ja suvaitsevaisempi. Elän täysillä tätä hetkeä. En suunnittele elämää kovin pitkälle, en maalaile suuria kuvia tulevaisuuden varalle. En myöskään piehtaroi menneissä, en ole katkera mistään. Olen onnellinen siitä, että minulla on ollut upea elämä.

Olen aina ollut kone, joka on vaatinut itseltään menestystä, onnistumisia ja itsensä ylittämistä toinen toisensa perään. Ja onhan niitä tullutkin. En ole kuitenkaan osannut pitää itsestäni tarpeeksi hyvää huolta jaksaakseni oman piiskani alla. Aika näyttää, tuoko sairaus pysyvää muutosta tähän elämäntapaan ja ajattelumalliin.

Tällä hetkellä olen kiitollinen siitä, että en tunne kipua missään. Hengittämistä ei tarvitse ajatella - ilma vain soljuu itsestään sisään ja ulos. Sydän ei hakkaa täysillä, vaan pompottelee tuossa ihan rauhalliseen tahtiin. Turvotus on lähes poissa. Tunnen ruuissa erilaisia makuja... Ihanaa, minun elimistöni toimii!

Hyppäsimme vielä eilen autoon ja matkustimme kissakasvattajan luo. Varasimme itsellemme maailman suloisimman kissanpennun. Kolmen viikon kuluttua pienokainen muuttaa meille.

Ja ihan kohta jaksan myös iloita: minulla ei ole enää patteja!


tiistai 28. helmikuuta 2012

Luku 19
Väsymys syö elämänjanoa

Viikko on vierähtänyt viimeisestä hoidosta. Viikko päänsärkyineen, väsymyksineen, kurkkukipuineen - samat kujeet kuin aina ennenkin. Suu ja kieli eivät oikein tunne mitään; suu on nielua myöten valkoisen peitteen verhoama. Aamulla puristi rintaa ja kurkkua melkoisesti, mutta se meni ohi. Nyt uskon, että olen voiton puolella, ainakin näiden sytostaattien sivuoireista.

Viime yö kului nesteenpoiston merkeissä. Kun hoitoa seuraava kortisonikuuri loppuu, niin kehoon kertynyt neste saa kyytiä. Unet olivat tunnin pätkissä. Olen oppinut arvostamaan kortisonia, siitä on tullut huolehtiva ystävä. Se suojelee niin monelta pahalta, vaikka onhan silläkin omat sivuoireensa. Tällä kertaa tunsin pelkoa kuurin loppumisesta - onko edessä jälleen osastokeikka? Sairaalaa sinänsä en pelkää, siellä on ihmisen hyvä olla, mutta mieluiten olisin ilman komplikaatioita.

Nousin tänään ylös jo aikaisin, lääkitsin itseäni Para-Tabsin ja mahansuojalääkkeen lisäksi piimällä (se on loistoaine tälle ruokatorvelle ja suulle) ja katselin USA:n Idolsia nauhalta. Otin torkut ja jatkoin tuomarointia. Keitin pakastemustikoista mehua, mutta se kiehui levylle. Mehu sai jäädä suurimmaksi osaksi niille sijoilleen, siivoan sen sitten kun jaksan.

Otin itseäni niskasta kiinni ja sain syötyä jotain terveellistä: pistin sauvasekoittimen alle banaania, kiwi-hedelmän ja luonnonjugurttia. Minun on pakko uskoa, että tauti olisi selätetty ja saisin alkaa pikkuhiljaa hoitamaan itseäni kuntoon. Se tarkoittaa muun muassa sitä, että on alettava katsoa tarkemmin, mitä syö ja minkä verran.

Joiltakin solumyrkyt vievät ruokahalun ja kiloja mennessään, joillekin käy toisin päin. Itse kuulun jälkimmäiseen ryhmään. Ruokahalussa ei ole ollut mitään vikaa koko aikana. Vaikka suu ei aina maista juuri mitään, niin ruoka on uponnut. Enkä ole ollut asiasta huolissani. Olen ajatellut asian niin, että onpahan elimistöllä sitten tarpeeksi aineksia rakentaa uusia soluja myrkytettyjen tilalle. Kiloja on tullut muutama lisää, mutta ei se ole kovin vaarallista.

* * *

Tänään on 44-vuotissyntymäpäiväni. Mies on töissä, lapsi esikoulussa. Ei tarvitse huolehtia kuin itsestään. Minulla ei ole koskaan ollut vaikeuksia viihtyä yksin. Tekemistä olisi vailla millä mitalla, jos vain huvittaisi. Nyt ei vain energia riitä oikein mihinkään.

Syntymäpäivän juhlatunnelmat voi siirtää suosiolla eteenpäin. Mikä se tuo 44 vuotta edes on, ei mikään! Silloin ei ole nuori, ei ole ollut enää aikoihin, eikä vielä vanhakaan. Mutta se ei ole hyvä ikä antaa periksi tai sanoa elämälle jäähyväisiä. Ajattelisin mielelläni, että nyt oltaisiin elon tien puolessa välissä. Isäni oli tämän ikäinen kun minä synnyin, ja kahvittelimme juuri pari päivää sitten hänen syntymäpäivänsä kunniaksi.

En oikein muista enää, miltä tuntui olla terve. Reilut neljä kuukautta on mennyt kahlatessa erinäisten vaivojen ja pelkojen kanssa eteenpäin. Miltä se tuntui, kun sai aamulla herätä, valmistautua töihin, viedä lasta esikouluun, tehdä ihanaa työtä ja viettää iltaa perheen kanssa ilman suurempia huolia ja murheita? Odotella viikonloppua, suunnitella vaikkapa matkoja, haaveilla omasta kesämökistä?

En saa tuota tunnetta täysin mieleeni, mutta haluaisin vielä elää niin. Tavallinen arki on ihan parasta, mitä kuvitella saattaa.

* * *

Perhe tässä lähellä on tottunut tautiini ja hoitoihini. Ja hyvä niin, sillä elämän on jatkuttava. Itse tähän ei totu. Tästä ei tule arkipäivää. Jokainen hetki on hieman jännittävä. Olen yrittänyt pitää jännityksen mahdollisimman paljon omana tietonani. Tämä tie on kuitenkin kuljettava suurimmaksi osaksi yksin, ja jokaisella on omat vastoinkäymisensä. Eihän se muiden vika ole, että minä satuin sairastumaan.

Ympärilläni on kuitenkin ihmisiä, joiden lämmin ystävällisyys on saanut minut haukkomaan henkeäni. Joku on miettinyt minua. Joku on ajatellut, kuinka jaksan. Ja joku on keksinyt keinon ilahduttaa, tasoitellut polkuani vähän matkaa eteenpäin. Tulen muistamaan sen aina ja toivon, että osaan joskus itsekin olla niin suuri ihminen toiselle.

Siitä olen iloinen, että tauti ei ole päässyt lyömään mielialaani kovin alas. Ilo tuppaa pyrkimään pintaan heti, kun olo vain sen sallii. Sitä en tiedä, kuinka käy, jos sairastaminen jatkuu. Kuvaukset ovat viikon kuluttua. Jos patteja ei enää löydy, siirrytään ylläpitohoitoon ja keskitytään toipumiseen. Jos lymfoomaa vielä on, niin kaipa siihen jotain hoitoa vielä on olemassa. En ole uskaltanut kysyä asiaa lääkäreiltä. Sytostaatteja ei kuitenkaan voi enää tämän enempää antaa tällä erää.

Voisi kuvitella, että kuvaukset jännittäisivät paljonkin. Mutta ei. Väsymys vie mukanaan suurimman osan elämänjanosta, voimat eivät riitä huolestumiseen. Mieli on kuitenkin rauhallinen ja luottavainen. Annan elämän kantaa.



keskiviikko 22. helmikuuta 2012

Luku 18
Viimeistä vietiin

Viimeinen R-Chop-sytostaattihoito on ainakin tältä erää tiputeltu. Siinäpä tärkeimmät tänään.

tiistai 21. helmikuuta 2012

Luku 17
Päähän ei mahdu suuria ajatuksia - onneksi

Tekisi niin mieli kirjoittaa, mutta en tiedä tuleeko tästä mitään. Öisin on vaikea saada unta, ja päivät menevät pitkälti torkkuen. Valveillaoloaika on sekavaa haahuilua, eikä saa aikaan mitään. Otin äsken itseäni niskasta kiinni ja kokeilin, pysyykö lumilapio kädessä. Jaksoin työnnellä lumia paikasta toiseen peräti kymmenen minuuttia. Totuuden nimissä on sanottava, että en tiedä, väsyinkö oikeasti vai annoinko periksi muuten vaan.

Univaikeuksille voi olla useampikin syy. Syön yhä käden laskimotukosten vuoksi kortisonia. Se on omiaan piristämään. Sytostaattihoito on saanut myös hormonitoimintani sekaisin. Se tuo mukanaan keljuja oireita - kaikkien aikaisempien rinnalle. Tähän saakka niistä ovat näyttäytyneet uniongelmat ja hikoilu. Myöskään kuukautisia ei ole kuulunut (se ei tosin haittaa mitään). Hormonitoiminta saattaa palautua ennalleen kun hoidot loppuvat, tai sitten edessä on turhan aikaisin saapuvat vaihdevuodet.

Tunnelmat ovat olleet hieman ristiriitaiset viime päivinä. Menin taas tekemään sen virheen, että luin syöpäpotilaiden sairaskertomuksia. Olen aina tuntenut empatiaa sairastuneita kohtaan, mutta nykyisin liikun aivan eri tasolla asian suhteen. Murehdin tuntemattomien ihmisten kohtaloita monta päivää mielessäni. Jään surkuttelemaan perheitä, jotka ovat menettäneet läheisensä. Vuodatan kyyneleitä, jos sairastuneella on pieniä lapsia. Jos juttuun liittyy kuva potilaasta, se tallentuu tajuntaani varmaan pysyvästi.

Tilannetta ei yhtään helpota se, että sain juuri kuulla serkkuni menehtyneen suolistosyöpään. Tauti söi hänestä elinvoiman puolessa vuodessa. Vielä jouluna juttelin hänen kanssaan puhelimessa.

* * *

Ihmisen mieli on merkillinen. Se suojaa kantajaansa. Kun sairaus on päällä ja ensimmäiset hoidot kesken, ei vakavia asioita tule mietittyä syvällisesti. Päähän ei kertakaikkiaan mahdu kovin suuria ajatuksia. Tässä vaiheessa sitä yrittää vain ymmärtää, että täällä ei eletäkään ikuisesti. Siinäpä sitä riittääkin pohtimista näin alkuunsa.

Päivät seuraavat toisiaan enemmän tai vähemmän sumun seassa. Ei ole katkeruutta, ei itsesääliä, ei suuria kysymyksiä tai haaveita tulevaisuuden suhteen. Tosin päiviin ei mahdu myöskään suuria onnen tunteita. Pieniä ilon pisaroita kyllä tippuu tavallisen arjen lomassa, siitä kiitos perheelle, sisaruksille, ystäville ja naapureille.

6-vuotias tyttäreni on suurin tsemppaajani. Otimme pari päivää sitten palapelikisan; palapelien kokoaminen on lempikilpailuni, sillä siinä olen pärjännyt tytölleni aina. Onhan se mieltä ylentävää, että on saanut vähän hidastella, jotta toinen on saanut voittaa edes joskus... Nyt hävisin kirkkaasti niin 20-palaisen että 49-palaisen pelin kokoamisen, kerta toisensa jälkeen. Minä pääsin aina puoleen väliin, kun pikkuneiti sai omansa valmiiksi.

"Miten minä voin olla näin surkea?" minä parahdin. Tyttö otti minua kaulasta kiinni ja sanoi, että et sinä ole surkea, vaan sinä olet minun äitini. "Sinun täytyy muistaa, että olet saanut niitä hoitoja. Siksi sinä häviät minulle." Tuosta kommentista saakka olen seuraillut ajatuksen juoksuani ja reagointikykyäni ja todennut, että neiti saattaa hyvinkin olla oikeassa. Tunnen kulkevani hieman hitaalla vaihteella. Eipä tuo olisi ihmekään, sen verran kovassa lääkityksessä olen ollut nyt 2,5 kuukautta.

* * *

Olen yrittänyt miettiä sitä, minkälaisen jäljen äidin sairastuminen jättää pieneen kasvavaan ihmiseen. Emme ole puhuneet hänelle sanasta syöpä, vaan "sairaalassa on hoidettu pois äidin patteja, ja pattien vuoksi äiti on sairaslomalla". En ole myöskään muistuttanut lasta siitä, että hänen rakkaalla mummollaan oli sama tauti kuin äidillä nyt. Tyttö muistaa mummon vieläkin hyvin ja kaipaa häntä paljon. Hän lähettää yhäkin itkun sekaisia terveisiä isoäidille taivaaseen.

Minua hän hoivaa ja hellii ja näyttää nauttivan siitä. Silittää paljasta päätäni ja söpöttää, että näin suloista siilipää-äitiä ei olekaan kaikilla. Tilanne tuntuu olevan hänelle hyvin luonnollinen. Sairaalaympäristö tuli hänelle tutuksi mummon sairastaessa. Silloinkaan sairaalavuoteen äärellä ei itketty, vaan naurettiin ja leikittiin. Hautajaisissa hän piti kädestäni kun itkin ääneen ja lohdutti minua: "Äiti, älä itke, onhan sinulla vielä oma isä!"

Eihän sitä täysin voi tietää, mitä tyttö oikeasti miettii. Kysyessä hän vastaa, että on ollut vain kerran huolissaan äidistä. Se oli silloin, kun he veivät minut isänsä kanssa ensiapuun kovien vatsakipujen vuoksi ensimmäisen hoitokerran jälkeen.

Sen olen kuitenkin huomannut, että hänen suhtautumisensa minuun on hieman muuttunut. En muista, onko hän kiukutellut minulle kertaakaan sairastumiseni jälkeen. Isälleen hän sanoo vastaan sen sijaan entistä useammin.

Itse yritän olla samanlainen äiti kuin aina ennenkin. Ehkäpä vielä hieman tiukempi joissakin asioissa. Tyttö on oppinut olemaan enemmän apuna esimerkiksi kotiaskareissa. Siivouspäivänä hän on nykyisin ahkerampi ja aikaansaavampi kuin minä. Elämä sujuu hänen kanssaan helposti ja ilman ongelmia. Lapsi on iloinen ja nauravainen, onnellisen oloinen.

Täytyy kyllä myöntää, että myös lepsuuntumista on tapahtunut. Olen entistä sallivampi lapsen suhteen. Yhteinen vapaapäivä saattaa mennä aamusta iltaan pelkkien herkkujen varassa ilman ensimmäistäkään "oikeata" ateriaa (jos isä on töissä eikä meitä vahtimassa). Myös kaupassa käynti on muuttunut: pankkikorttini vinkuu aikaisempaa helpommin, jos lapsen tekee kovasti mieli ostaa jotakin pientä.

Jospa hänestä kasvaisi kaikesta huolimatta hyvä ja ajatteleva ihminen, joka ottaa elämän vastaan avoimin mielin. Uskon ja toivon niin.

perjantai 17. helmikuuta 2012

Luku 16
Osastokeikan iloja ja suruja

Käsivarsi otti sitten ja turposi ranteesta kyynärtaipeeseen maanantaina. Katselin ja ihmettelin sitä vielä tiistainkin ajatellen, että kylläpä näitä vaivoja siunaantuu ennen kuin hoidot saadaan loppuun. Söin grammasia Para-Tabseja, mutta käsi vain jatkoi paisumistaan. Keskiviikkoaamuna jätin soittopyynnön lääkärilleni, mutta hän ehti soittaa vasta illan suussa. "Tulet viimeistään aamulla näytille", kuului ohje.

Matkassa oli pieniä käytännön ongelmia. Mies oli tietenkin juuri nyt konserttireissulla poikien kanssa 400 kilometrin päässä, liput oli hankittu jo viime kesänä. Ystäväperhe riensi apuun, kun vähän vihjaisi: tietenkin lääkäriin heti, hyppää kyytiin! Lapsesta kyllä huolehditaan, pidetään yökylässä ja kuljetetaan esikouluun. Onnen tunne kuristi kurkkua - miten minä olin ansainnut tuollaisia ystäviä?

Niin sitä taas oltiin sisätautien päivystyksen omassa eristyshuoneessa. Hoitajan haastattelun jälkeen paikalle pyyhälsi näytteenottaja parhaasta päästä, näyttikin enkeliltä. Ei soimannut suoniani, vaan valutti verta ensimmäisestä neulanreiästä. Ja teki muuten vielä toisenkin: tarvittiin kaksi pullollista verta ihon eri kohdista bakteeriviljelyä varten. Toisella poissuljettiin toisen pistoksen kohdalta mukaan lähteneet ihobakteerit. On se tarkkaa.

Huoneessa käväisi puolenkymmentä lääkäriä eri aloilta. Olivat sitä mieltä, että se on ruusuinfektio. Antibioottia suoneen ja osastolle. Eivät uskoneet, kun arvelin, että se verisuoni siellä käden sisällä on se ongelmakohta. Juuri se suoni, johon tyrkittiin viikko sitten muutamia litroja solumyrkkyjä.

* * *
Illalla ei ole kiva mennä osastolle. Se on lohdutonta ja ahdistavaa. Varsinkin, jos ei pääse yhden hengen huoneeseen. Minut kärrättiin sängyllä huoneeseen, jossa makoili kaksi potilasta. Toisesta sängystä kuului kirkas "iltaa". Toisessa torkkui mummo, jolla oli harmaat ja väsyneet kasvot. Sini-valko-raitainen villashaali ja lapaset kädessä. Seinällä Peppi Pitkätossun kuva.

Olin aiemmin laittanut miehelle tekstiviestin, ihan vilpittömällä mielellä, että pärjäilen oikein hyvin, älä minusta huolehdi, vaan pidä hauskaa. Nyt tulin katumapäälle. Kyllä minä vähän tarvitsisin hellää tekstiviestiä ja pään silitystä puhelimen välityksellä... "Jouduin sitten osastolle." Ei kuulunut mitään takaisin. "Oletteko jo konserttipaikalla?" Sitten vastaus tuli! Kuinka suloinen onkaan tuo viestin soittoääni! Etenkin kun se tulee miehen numerosta. "Me tykåtåån susta t. pete ja pojat."

Minun mieheni nimi ei ole Pete. Kiehuin kiukusta. Päätin, että täältä pesee heti huomenna. Pistän viestiä takaisin, että niin mekin susta t. hoitsu ja tytöt. Laitoin puhelimen äänettömälle, pois näkyvistä ja yritin unohtaa. Kovat kipulääkkeet onneksi tainnuttivat nopeasti unten maille.

Aamuyöllä heräsin kovaan kipuun, tuntui että käsivarressa pian räjähtää. Se oli turvonnut vain lisää. Hoitaja toi uutta kipulääkettä ja ruiskutti sen suoraan suoneen. Ja seisoi vieressä, eikä tehnyt elettäkään lähteäkseen pois. "Tämä humahtaa tavallaan päähän. Katson, ettei sinulle tule paha olo." Vilkaisin puhelimeen. Muruseni oli yrittänyt soittaa yhdentoista aikaan illalla. Tai sitten pojat... Sitten alkoi naurattaa. Hihitin peiton alla, että muut saisivat nukuttua. Kipu kaikkosi ja minä hyppäsin varsin rattoisissa tunnelmissa nukkumatin matkaan.

* * *
Aamuseitsemältä heräsin siihen, kun naapuri höpötti loputtoman kauan puhelimeen. Tuuloman tortun toinen nimi on mokkapalat, mitä muita nimiä niitä nyt onkaan. Se sanoi, että söi vaan yhden ja laittoi loput laatikkoon, on kuulema kyllästynyt. Minä olen seuraillut sitä Arjen iloja –blogia vai mikä se on, siellä on kivoja leivontaohjeita. Neulonko tähän mekkoon 15 vai 20 senttiä tasaista alalaitaan? Tämä lanka on niin kaunista, itsehän sinä tämän minulle toit. No kuule, voimia sinulle sinne sorvin ääreen, palataan taas aiheeseen tai aiheen viereen!

Toiselle naapurille vaihdettiin vaippoja kahden hoitajan voimin. "Jaksaako nostaa takapuolta? Än yy tee, nyt!" Kuului ähinää. "Jaksan tietennii... hehehe, kyllä minä niin luulin että se nousee... Voi tytöt, kun työ ootte niin ihania. Ei teitä ikinä tarpeeksi kehuta!" Homma sujui ammattilaisilta lopulta hienosti, niin kuin aina.

Sitten pääsin ikiomaan huoneeseen, kiitos ruusuinfektioepäilyn! Mieliala kipusi kattoon vilauksessa. Mieskin soitteli ja kertoi, että ilta oli ollut tosi mukava ja kotimatkakin oli jo alkanut. Kaikki hyvin.

Lääkärit ja hoitajat saapuivat luokseni aamukierrolla. Antibioottien tiputus lopetettiin, koska tulehdusarvo ei ollut koholla. Hoito jatkui kortisonilla, joka rauhoittikin kättä mukavasti. Kyseessä ei siis ollut infektio, mutta sain silti pitää oman eristyshuoneeni. Voi, mikä ilo ja autuus!

Iltapäivän ultraääni paljasti, että käsivarren suonissa oli laskimotukoksia oikein kasapäin. Lääkäri jäi odottamaan virallista lausuntoa ultralta. Mainitsi vain, että voi olla, että sitä pitää hoitaa napapistoksilla. NAPAPISTOKSILLA. En ollut koskaan hoitojeni aikaan kuullut niin karmaisevaa sanaa. Teroittelin kieltäni ja muita itsesuojeluelimiäni valmiiksi. Minun napaani ei nimittäin kosketa edes pumpulipuikolla, niin kuvottavalta se tuntuu. Eikä siihen varsinkaan tökitä piikkejä, ei edes sitten kun olen kuollut! Tunnen sen taatusti sittenkin! Muistakaa se.

* * *
Päivällä luonani kävi ystävä, lapseni edellisyön väliaikaisäiti. Oi, kun se teki mielen niin iloiseksi! Hoitajat kantoivat ruuat vuoteeseen ja voitelivat leivätkin valmiiksi. Toivat pyytämättä keltaista Jaffaa (siinä suloisessa pienessä lasipullossa) ja kyselivät, maistuisiko jäätelö. Illalla sain vielä kotiväenkin kylään. Käytiin kanttiinissa munkkikahvilla, ja huoneessa matkattiin tyttären kanssa ylös ja alas sähkösänkyni kyydissä ja syötiin irtokarkkeja. Oli oikein mukavaa.

Sain illalla ensimmäisen napapistoksen. Se tarkoittikin sitä, että ohuen ohut neula pistetään navan ympärillä olevaan pehmeään kudokseen. Iltapistosten, joita nyt napataan kotona ainakin ensi keskiviikon hoitoihin saakka, on määrä liuottaa verisuonitukokset pois. Lisäksi syön 30 milligrammaa päivässä kortisonia. Se tekee elon helpommaksi kipeän käden kanssa.

Myöhemmin illalla huudatin Idolsia isosta taulu-tv:stä, ensiksi amerikaksi ja sitten suomeksi. Välillä painoin kutsunappia ja pyysin lisää kipulääkettä. Surffailin iPadilla netissä ja nautiskelin olostani. Siis nautiskelin olostani. Sairaalan eristyshuoneessa, hyvien hoitajien hellässä huomassa on oikein hyvä olla - ainakin kun tietää pääsevänsä seuraavana päivänä kotiin.



torstai 9. helmikuuta 2012

Luku 15
Minullako joku tauti, nyt en kyllä ymmärrä...

Jihuu, hoito 5/6 on takana! Enää vain yksi jäljellä, positiivisesti ajateltuna. Kahden viikon kuluttua hoidot, neljän viikon kuluttua kuvaukset ja muut tutkimukset (toivottavasti luiden porailua ei enää tarvita). Jos mitään ei enää löydy, se on kai siinä sitten. Ylilääkäri jutteli eilen osastolla, että mitä tehdään, jos patteja vielä löytyy, mutta minulla meni ihan ohi. Hän huomasi sen ja naurahti itsekin, että mitäpä me sellaisista asioista etukäteen huolisimme, katsotaan tulokset rauhassa! Minulla on monenlaisia syitä uskoa, että tauti on jo nyt selätetty. Joten täältä tullaan, normaali elämä!

En muuten vieläkään koe olevani sairas. Jos joku kysyisi, oletko ollut terveenä, niin taatusti vastaisin, että kiitos, olen saanut olla ihan terveenä! Pidän kaikkia oireita ja vaivoja hoitojen syynä. Suurimmalta osalta asia varmaan onkin näin. Mutta hassuja tilanteita sattuu, esimerkiksi eilen osastolla. Pyysin hoitajalta petipaikkaa tiputusten ajaksi. Ihmettelin, kun en jaksa välttämättä olla hereillä kuin pari-kolme tuntia kerrallaan. Ja yleensäkin suurin osa vuorokaudesta saattaa mennä nukkuessa. Hoitaja vain totesi: "Tauti on kova. Sinun täytyykin levätä paljon." TAUTI. Jäin suu auki miettimään, kunnes muistin. Niin se syöpä.

Tekivät eilen osastolla RKG-nimisen sydämen toimintakokeen. Jotain radioaktiivista ainetta laskettiin taas suoniin. Meinasin vitsailla, että eikös nämä ole vaarallisia aineita, kun näitä vähän väliä saa kehoonsa... eikös näistä voi tulla vaikka syöpä? Sain nielaistua sanat, onneksi, kun aloin sääliä muutenkin pelokkaita hoitajaharjoittelijoita. Sellainen huumorin heitto olisi saattanut saada heidän kätensä vapisemaan lisää.

Hoitajaopiskelijat ovat suloista sakkia, samoin lääkäriopiskelijat. He ovat äärimmäisen empaattisia ja jännittävät hoitotilanteita paljon. Voi sentään, kun nuori miesopiskelija joutuu liimailemaan iholle sydämen lähistölle elektrodeja tai etsimään kaulalta tai kainaloista suurentuneita imusolmukkeita. Tai jos labraan sattuu työuran alkuvaiheilla olevaa henkilökuntaa eikä ensimmäinen pistos osu suoneen, niin peloissaan he pyytävät heti apua vanhemmilta kollegoilta.

Pistoksista puheenollen, yksi juttu ei tunnu yhtään kivalta. Se onkin lähes ainoa seikka, mihin en ole ollut hoitorumbassa tyytyväinen. Minun suoneni eivät miellytä heitä, jotka joutuvat asettelemaan niihin kanyyleita tai ottamaan niistä verta. Verisuoneni ovat kuulema ahtaita, piilossa sekä osin jo nyt arpeutuneita ja kovettuneita pistelyistä ja myrkyistä. Ei kuitenkaan ole kiva kuulla valitusta siitä joka ikinen kerta. En mahda asialle itse mitään. Itse pistäminen ei satu, mutta joka kerta alkaa tulevaisuus pelottaa. Mitä jos hoitoja ei saada vielä loppuun, niin mistä ne aikovat päästä verisuoniini käsiksi...

No mutta, sydän on kestänyt hienosti hoidot tähän saakka tuon RKG:n mukaan. Ja veriarvot ovat ehtineet kohota uuteen hoitoon mennessä aina oikein hyvin (leukosyytit 7,1, erytrosyytit 4,09, trombosyytit 316, hemoglobiini 116, CRP alle 5... nämä tiedot kohtalotovereille, joita on kertynyt lukijakuntaan jo useita, terkkuja vaan!). Ja ilmestyihän se tähän tautiin kuuluva gradus-luokituskin papereihini. Se on IIIb, mikä tämän hetkisten tietojeni mukaan on erittäin aggressiivisesti leviävä lymfoomatyyppi. Mutta hoidot puree ja tauti kaatuu - vaan minä en!

Aurinkoisia talvipäiviä ja kaikkea hyvää teille kaikille, hyvät lukijani!


lauantai 4. helmikuuta 2012

Luku 14
Kirjeitä rakkaille

Äiti!
Et ole jutellut minulle vielä mitään. Siskoani olit koskettanut olkapäästä, kun hän oli tiskaamassa. En ole kuullut mitään sinusta sen jälkeen, kun kuolit kaksi vuotta sitten. Rakastan sinua valtavasti! Sain sinulta niin paljon! Sinulla oli tämä sama tauti kun minulla, sinun oli annettava periksi kaksi vuotta sitten. Rakas äitini, et ole vielä kutsunut minua sinne sinun luoksesi. Tulkitsen tämän niin, että minun aikani ei ole vielä tulla sinne missä sinä olet. Äiti, oletko nähnyt kummitätiäni? Joko tapasit oman äitisi - sitähän sinä niin odotit?

Isä!
Voi, rakas isä! Sinä et vielä tiedä mitään tästä minun sairaudestani. Sait itse sellaisen sairaskohtauksen viisi vuotta sitten, että sinulla ei ole välttämättä ole enää kykyä ottaa vastaan huolta nuorimmasta lapsestasi. Minä pärjään kyllä, älä huolehdi! Tulen pian käymään, voi hyvin!

Siskoni ja veljeni!
Älkää uskokokaan, että vielä minusta pääsette! Meidän vanhempamme ovat tehneet niin paljon oikein, että meistä tuli toistemme läheisimmät ystävät. Rakkaimmat ja arvokkaimmat. Me olemme rautaa yhdessä! Vaikka minä olen se iltatähti, ette koskaan polkeneet minua. Korvasitte monesti vanhempiani, joilla ei välttämättä enää riittänyt energiaa kasvattaa sitä nuorinta. Haluan jakaa teidän kanssanne vielä monta monituista iltaa mökin pihalla, syysiltojen hämärissä kynttilän valossa, laivaristeilyillä ja perhejuhlissa!

Lapseni!
Kulta rakas, äiti on tässä nyt ja aina! Olet täyttänyt suurimmatkin, salaisimmatkin toiveeni. Olin aina toivonut omaa lasta, ja siinä sinä nyt olet, suloisena ja täydellisenä! Sinut on marinoitu rakkaudessa näiden vuosien saatossa, joten uskon, että olet saanut hyvät, ensimmäiset eväät elämääsi. Luotan ja uskon sinuun!

Mieheni!
Olet loistava tuki ja turva minulle, suurin rakkauteni, paras ystäväni! Tahdon elää kanssasi vielä iäisyyden. Haluan seota kanssasi vielä myös pienistä lapsenlapsista, eli elämä yhdessä jatkuu... jatkuuu... Matkustamme yhdessä vielä maailman ääriin - olet parasta matkaseuraa! Haluan jakaa kanssasi vielä niin monta seikkailua, ettet arvaakaan!

Ystäväni!
Meillä on vielä niin paljon koettavaa ja juteltavaa yhdessä, että tämä ei jää tähän! Henkevät keskustelut, baari-illat karaokeineen, taidenäyttelyt, leivoskahvit, kiireettömät lounaat, kenties vielä festarikeikat... niitä vielä paljon lisää! Täältä tullaan, eikä vauhtia puutu!



sunnuntai 29. tammikuuta 2012

Luku 13
Epätoivo vaihtui jälleen orastavaan toivoon

Hei, hyvät lukijani! Sormet eivät ole päässeet näppäimille saakka moneen päivään. Neljäs (4/6) hoito vastaanotettiin keskiviikkona. CT-kuvaus kertoi, että valtaosa pateista on jo hävinnyt, mm. perna ja maksa ovat jo puhtaat. Nivusista löytyy vielä pieniä imusolmukesuurentumia, ja vähän isompia oikeasta kainalosta. Ne hoidetaan vielä kuulema kaikki pois - tavalla tai toisella. Luuydinnesteestä ei myöskään löytynyt enää mitään epäilyttävää, mutta siitä ympäriltä poratusta luusta tulee tulokset vasta parin viikon kuluttua.

Tulokset olivat siis kaiketi ihan hyvät. Mutta henkinen puoli ei enää tahdo kulkea mukana. Hoitoja seurasi pari-kolme niin keljua päivää sekä fyysisesti että henkisesti, että teki mieli taas heittää pyyhe kehään. Mitä väliä tässä enää millään on!

Kortisoni valvotti, mutta silmiä nukutti ja kirveli. Ei nähnyt lukea, ei katsoa televisiota. Ei jaksanut kävellä, kun pulssi pomppasi taivaaseen muutaman askelen jälkeen ja silmissä pimeni. Nälkä kurisi suolistosta jatkuvasti, mutta suuhun ei saanut laitettua juuri mitään muuta kuin piimää. Vettä piti vetää kolme litraa päivässä elimistön puhdistamiseksi, ja sehän tiesi puolestaan vessajuoksua. Päätä ja silmiä särki, kun luuytimen valkosolutehdas käynnistyi. Siinä osa solumyrkkyjen sivuoireista.

Läheisetkään eivät tietenkään toimineet niin kuin olisin toivonut ja saivat kyllä tietääkin sen (eikö tänne saisi edes kukkia maljakkoon koskaan, jne.). Eipä juuri mikään mennyt niin kuin olisi itse halunnut. Teki mieli sairaalaan, jossa hoitaja sentään kysyy puolen tunnin välein, että miten menee ja mittaa verenpaineen, hapetuksen ja kuumeen.

Säälin itseäni sänkyni pohjalla (enkä voi siis sietää itsesääliä!). Hieroin nakkimaisia silmäluomiani, joista ripsetkin ovat saaneet sitten kyytiä 50-prosenttisesti. Kortisonin tuoma turvotus ahdisti henkisesti ja fyysisesti: eihän tässä mahdu enää mihinkään vanhoihin vaatteisiinkaan kohta. Ei huvittanut haaveilla paremmasta, valo ei pilkistänyt minun elämääni... Että niin se valuu mieli matalalle, tahtoi tai ei.

Yritän kuitenkin pitää mielessä, että mitä enemmän solumyrkkyjä kroppaan tungetaan, sitä kovempi on krapula seuraavina päivinä. Entisetkään eivät poistu pohjalta täydellisesti, ja uudet pistävät lisää vaan pökköä pesään kahden viikon välein. Vaikuttaahan se pääkoppaankin.

* * *

Eilisiltana, lauantaina, mieliala alkoi kohota jälleen kuin itsestään. En ehtinyt houkutella tietoisesti mitään kivaa mieleeni, kun ideat alkoivat pulputa. Kaivoin esiin kaikki säästetyt aikakauslehdet (en raaski luopua niistä aikanaan - onneksi) ja aloin selata - ja leikellä. Aloitin homman heti illansuussa ja jatkoin kortisonin piristävällä voimalla, lähes tauotta, aamu-viiteen saakka.

Idea on kyllä vanha: haaveilin leikekirjan teosta jo vuosia sitten, mutta sen tekoon ei ole löytynyt aikaa aiemmin. Leikkelin lehdistä seuraavia juttuja:

- fiiliskuvia, jotka heittävät hetkessä mielikuvitusmatkalle johonkin suloiseen maisemaan, ympäristöön tai tilanteeseen
- kauniita, herkkiä kuvia, jotka herättävät aina uudelleen huomaamaan elämän kauneuden ja nautinnon
- ruokaohjeita hyvine kuvineen (nyt kiinnittyi huomio etenkin terveysruokiin, superruokiin, marja- ja hedelmäsmootheihin jne)
- kantavia ajatuksia, pieniä runonpätkiä suurine oivalluksineen
- jooga- ja meditaatio-ohjeita
- vinkkejä hyvistä kirjoista ja elokuvista
- tulipa leikeltyä kuvia myös pitkistä, tuuheista silmäripsistä ja puoli metriä pitkistä hiuksista sekä ihmisten onnellisista ilmeistä

- se tärkein kuva, joka ei ole vielä tullut vastaan, on seuraavanlainen: idyllinen ja vehmas pikkutalojen kylätie, siellä valkoinen puuaita, jonka portin takana kasvaa ruusuja sekä vanhoja omenapuita... niiden siimeksessä on pieni puolitoistakerroksinen mummonmökki, valkoinen tai punainen. Jos joku löytää joko kuvana tai luonnosta tällaisen, niin ilmoittakoon heti :)

* * *

Minä odotan kovasti meillä kodin remonttia, kunhan tuo armas mieheni joutaisi muiden kotien kimpusta meille töihin. Niitä oman maun mukaisia sisustuksen mallikuvia olisi kymmenet sisustuslehteni pullollaan. Mutta koska esimerkiksi Glorian Koti on niin loistava lehti, (kakkosena tulee Talo ja koti), että joka ikisellä sivulla on ihasteltavaa, niin eihän niitä raaski leikellä. Siinäpä vasta ongelma.

Tämä leikekirjaidea ihastutti myös pikkuneidin. Tästäpä saattoi tulla mukava, uusi yhteinen harrastus meille. Niin alkoivat lastenlehdet saada uusiokäyttöä ja omanlaiset ideat leikekirjasta lennellä myös pienen tytön suusta! Sitten vaan itse kirjojen etsintään! Mikähän kirja tai vihko tähän tarkoitukseen olisi hyvä? Tuli mieleen, että digikuvakirjojen aikakausi on saattanut jättää kauppojen hyllyille suuria valokuvakansiota, jotka taipuisivat tällaiseen leikekirjakäyttöön hyvin.

Toivottavasti innostukseni ei lopu ihan heti. Leikekirja, työnimeltään "Mielikuvia ja unelmia", voi oivallisesti kertoa aina juuri tämänhetkisestä elämäntilanteesta ja mielenliikkeistä, tarpeista. Jonkin ajan kuluttua kirjasta löytyvät kuvat ja asiat ovat todennäköisesti aivan erilaisia - riippuen siitä, kuinka paraneminen etenee, voinko palata vielä työelämään ja saanko elää elämääni kenties pitkiäkin jaksoja terveenä ja täynnä tarmoa.


Ps. Otan mielelläni vanhoja lehtiä vastaan, jos jollain tutulla pyörii niitä nurkissa. Nimim. Kohta on kaikki leikelty, eikä omenapuiden siimeksessä uinuvaa mummonmökkikuvaa ole vielä löytynyt.

sunnuntai 22. tammikuuta 2012

Luku 12
Olisko kellä mitä kysyttävää?

Olen saanut olla oikein hyvävointinen pari-kolme päivää. Sairaudesta ei ole kertonut kuin tuo valtava pään hikoilu yöllä. Tyynyä pitää käännellä puolen tunnin välein, jos ei halua hukkua. En ole saanut vieläkään selville, mistä tuo ilmiö johtuu - siis se on non-hodgkinin oire, mutta mihin se perustuu, se on arvoitus minulle vielä.

Blogini on tavoittanut jo 2100 lukijaa. Minusta se on aika paljon. Kiitos kaikille lukijoille! Olisiko teillä, hyvät lukijat, mielessä mitään kysyttävää? Tästä sairaudesta tai sen ympäriltä? Hoidoista? Mistä vaan! Tässä alla on kommenttiosio, johon voi turvallisesti jättää kysymyksiä vaikka nimettömänä. Jos siellä kysytään omaa nimeä, niin nimi ei tule koskaan edes minun tietooni. Kysymys-vastaus-palsta olkoon avattu!




maanantai 16. tammikuuta 2012

Luku 11
Hoidot puolivälissä - välinpitämättömyys vaanii

Suunniteltujen hoitojen puoliväliä elellään, 3/6 on takana. Viime keskiviikkona asioitani hoiteli osastolla ylilääkäri, mainio, pitkänlinjan ammattilainen. Hän on tavannut minut vain kerran aiemmin, silloin kun hoidot aloitettiin joulukuussa. Silti hän kohteliaasti letkautti, että eipä ollut tuntea, kun on tukka lähtenyt. Ihan kuin hän nyt meidät kaikki muistaisi...

Hoitoon mennessä on olo aina ollut hyvä. Veriarvoissa oli pientä laskua kauttaaltaan verrattuna edelliskertoihin. Niin se kuulema menee käsikirjankin mukaan: alussa oma luuydin jaksaa palautua ja rakentaa tarvittavat solut takaisin. Mutta pikkuhiljaa sytostaattihoitojen edetessä luuydinkin väsyy.

Keskiviikkona vointi oli jälleen tosiaan ihan hyvä. Niinpä ylilääkäri pohdiskeli, että jospa nostettaisiin hoitoannoksia vielä korkeammalle, että tauti saataisiin varmemmin pois ensimmäisellä kerralla. No minullehan se tuntui sopivan! Täydet satsit vaan kehiin! Lääkäri pohti, että hoitojen lisäys voisi olla paikallaan, kun sairaita soluja seikkailee luuytimessäkin.

Nyt vähän hirvittää, mitä tuli mentyä lupaamaan. Hoitojen jälkeiset päivät olivat tällä kertaa suorastaan pelottavia. Verenpaine heitteli, tippui todella alas ja syke pysyi korkealla. Rintaa puristi, enkä jaksanut kuin maata sängyllä. Nukuin paljon, kellon ympäri yöllä ja siihen päälle muutamat päiväunet - kortisonin virkistävästä vaikutuksesta huolimatta. En saanut itseäni kuitenkaan päivystykseen. Pitäisi vaan muistaa ensi kerralla kertoa lääkärille näistä sydänjutuista.

Seuraava hoitopäivä reilun viikon kuluttua onkin mielenkiintoinen. Luvassa on koko vartalon tietokonekuvaus sekä luuydinporailut. Silloin selviää, ovatko hoidot auttaneet. Itse luulen, että patteja ei enää löydy mistään. Mutta saa nähdä.

* * *
Olen siirtynyt tämän sairauden kanssa uudenlaiseen vaiheeseen. Olen lukenut, että jossain vaiheessa tulee välinpitämätön olo, ettei mikään kiinnosta. Sohvan pohjalla maatessani pari päivää sitten mietin, että mikäpä tästä olisi pois lähtiessä. Kyllä nämä täällä pärjäävät ilman minuakin. Kuolema kun ei pelota yhtään.

Eniten minua pitää kiinni elämässä pikkutyttöni, elämäni valo ja ilo. Eilinen oli hieno päivä, kun sisko miehineen tuli kylään täytekakku ja valtava tulppaanikimppu kainalossa. Kivoja asioita ei ole nykyisin liikaa, kun ei pysty tekemään kaikkea sitä mitä haluaisi. Eikä uskalla paljon haaveilla tulevastakaan. Ei jaksa seurustellakaan kuin ihan läheisten kanssa, sellaisten, joille ei tarvitse selittää eikä esittää mitään. Ei jaksa soitella, ei jaksa juuri tavata ihmisiä - jaksaa vain olla.

Mutta tämä varmaan kuuluu asiaan. Surkealla voinnilla en voi mässäillä, sillä esimerkiksi juuri nyt ei koske mihinkään, ei ole pahaolo, ei purista rintaa eikä tee muutenkaan häijyä. Turvotus on suuri, mutta en anna sen haitata. Ehkä nyt on vain aika rauhoittua, lukea hyviä kirjoja ja nauttia kotona olosta oman rakkaan perheen kanssa. Vaikka tässä ei nyt kamalasti naurata, niin eiköhän se aurinko vielä jostain suunnalta nouse.

keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Luku 10
Kuolema pukeutuu kauniisti

Olimme kavereiden kanssa juhlatuulella. Seisoskelimme kaupungilla odottelemassa Uuden Vuoden ilotulitusta. Ohi käveli kaunis ja tyylikäs nainen. Tunsin tarpeelliseksi ryhtyä viisastelemaan hänelle. Louskutin leukaani aikani kuluksi, vaikka olin hyvällä päällä enkä pitänyt tapanani keljuilla ihmisille huvikseni, ilman syytä.

Nainen kuunteli aikansa, yritti sanoa vastaankin. Lopulta hän kaivoi esiin käsiaseen, kohdisti piipun minuun ja laukaisi. Kaaduin maahan, ja pian paikalle tuli ambulanssi. Huomasin, että kyynärtaipeestani valui verta, säikähdin. Se osui minuun! Kuolenko nyt, minä kyselin.

Sain kyydin sairaalaan ja minut ympäröi suuri hoitajien joukko. Rivistö henkilökuntaa ja alan opiskelijoita piti kättäni aloillaan, etten pääsisi liikuttamaan sitä. Minulla ei tuntunut olevan mitään hätää. Pääsin lopulta lääkärin vastaanotolle. Hän totesi, että ihon alla on luoti, mutta se ei haittaa mitään. Luoti häviää siitä itsestään jos häviää, katsotaan asiaa myöhemmin.

Minut kärrättiin tutkimushuoneeseen ja nostettiin telineeseen, joka muistutti katosta roikkuvaa vauvojen hyppykeinua. Riipuin telineessä lähinnä kainaloistani ja kolkon oloinen systeemi pyöritti minua ympäri huonetta. En tiedä kauanko aikaa kului, sillä nukuin hoitokeinussa suurimman osan ajasta.

Sairaalassa sain tietää, että sama nainen oli tähtäillyt muitakin. Ainakin yhdelle oli käynyt huonommin kuin minulle: hän oli kuollut luoteihin miltei heti. Uutisista kuulin, että poliisi oli löytänyt naisen kotoa valtavan repertuaarin erilaisia aseita ja muita tappovehkeitä.

Minulla ei tuntunut olevan suurempaa hätää vieläkään. Ihon alta näkyi nyt selvästi teräväreunainen luoti. Liikuttelin ja pyörittelin sitä sormieni alla ja mietin, että milloinkahan se häviää.

Menin käymään vanhempieni luona ja kysyin varovasti, olivatko he kuulleet ampumavälikohtauksesta. Heille uutinen tuli yllätyksenä. Heitä ei kuitenkaan järkyttänyt minun ihonalainen luotini oikeastaan ollenkaan. Hymähdin moiselle välinpitämättömyydelle.

Sitten heräsin unestani, kävin suihkussa, söin kaurapuuroa hyvällä ruokahalulla, join kahvia ja läksin sairaalaan saamaan kolmansia hoitojani.

torstai 5. tammikuuta 2012

Luku 9
Pää täynnä pieniä partaveitsiä

Päänahkani on täynnä pieniä partaveitsiä. Tämä tunne häiritsee lempiharrastustani, unien katselua. Päätä on hankala asetella tyynylle sellaiseen asentoon, että vielä jäljellä olevat, parin millin pituiset hiuskarvat ja niiden juuret olisivat tyytyväisiä. Mistä ihmeestä ne nyt ovat ärtyneet? Pienen pieniä hiuspätkiä myös irtoilee kovasti; niitä on naamalla, tyynyliinalla, huivissa ja mikä ikävintä: paidan kauluksen alla pistelemässä.

Tukka sai kyytiä kotiparturilaitteella viikko sitten - en jaksanut katsella hiustukkojen irtoamista kuin pari päivää. Parturointi jännitti, ja jännitys purkautui kikatuksena, kun homma oli ohi. Ulkonäkö yllätti: minusta oli tullut veljeni pojan kaksoisolento. Ei siinä mitään, J on komea nuorukainen, joka pitää vähätukkaisesta tyylistä, mutta hän on kuitenkin MIES.

Totuin tukattomaan päähän melkeinpä saman tien. Samoin kävi kotijoukoille. Pidän kuitenkin aina hereillä ollessani huivia. Löysin sopivan ja kauniin peruukinkin, mutta en tiedä, tuleeko sille käyttöä. Peruukki tuntuu karvahatulta, kun taas huivi on kevyt ja vilpoinen. Onneksi peruukista ei tarvinnut maksaa mitään. Sairaalasta kun saa maksusitoumuksen sen hankintaa varten.

* * *

Toisen hoidon jälkeinen viikko noudatteli ensimmäistä kertaa melko tarkasti. Ei pahaa oloa hoidon jälkeen. Mutta reilun vuorokauden kuluttua alkoi taas kova päänsärky. Johtuneeko se sitten sytostaateista vai Neulasta-piikistä, joka pistetään kotona 24 tunnin kuluttua hoidosta, sitä on vaikea tietää. Neulastahan on se huippukallis pistos, joka alkaa muodostaa luuytimessä uusia valkosoluja solumyrkyillä tuhottujen tilalle.

Olin varautunut päänsärkyyn uudella reseptillä: Panacod sopi tähän tilanteeseen hienosti, eikä kivusta tarvinnut kärsiä samaan tapaan kuten edellisellä kerralla. Pyysin kaiken varalta myös nukahtamislääkereseptin. Yhtenä aamuyönä turvauduin pilleriin, kun uni ei ollut vielä tullut.

Neljänä päivänä hoidon jälkeen pistellään kortisonia 100 milligramman annoksina. Tällä kertaa virtaa tosiaan riitti ja olo oli hyvä. Kun kortisonikuuri loppui, tuli jälleen tuttu kurkkukipu, peitteet ja patit nieluun. Sitä jatkui pari päivää. Suun limakalvot, kieli ja kitalaki ovat kehnossa kunnossa, hampaiden pesu on vaikeaa. Mutta muuten olo on nyt mitä mainioin! Uni toki maistuu, mutta muuten jaksaa puuhailla ja tehdä jopa lumitöitä.

Uutena "oireena" huomasin toisen hoidon jälkeen, että verenpaineeni on laskenut. Ihmettelin, kun aina liikkeelle lähtiessä pyörrytti ja silmissä sumeni. Verenpainemittari ilmoitti: 104 / 62. Ei ihme! Jätin verenpainelääkkeet pois, ja nyt mennään normaalissa lukemissa, noin 120 / 80. Mutta se vähän mietityttää, kun syke pysyy levossakin korkealla, noin 90:ssä. Olen mittaillut ja kirjaillut lukemia ylös lääkärille. Hän saa ensi viikolla katsoa kirjanpitoani. Toivotaan, että sydänkin kestää loput hoidot suunnitellulla tavalla.

* * *

Eiväthän nämä olotilat hoitojen jälkeen ole kivoja. Mutta minua helpottaa se, kun muistaa, että ne ovat sytostaattien sivuvaikutuksia, eivät oireita sairaudesta. Ja että ne loppuvat aikanaan. En ole vaipunut synkkyyteen kunnolla vielä kertaakaan - enkä aiokaan vaipua.

En vietä aikaa toisten syöpäsairaiden parissa, enkä lue enää netistä muiden selviytymistarinoita ja valitusta. Toki parin kohtalotoveriksi joutuneen kaverini kanssa vaihdan ajatuksia ja kuulumisia, mutta se on eri asia. Elän tätä päivää nyt itse niin positiivisella mielellä kuin vain pystyn ja luotan siihen, että toiveikas ja hyvä mieli kantaa pitkälle ja parantaa tämän sairauden!