sunnuntai 29. tammikuuta 2012

Luku 13
Epätoivo vaihtui jälleen orastavaan toivoon

Hei, hyvät lukijani! Sormet eivät ole päässeet näppäimille saakka moneen päivään. Neljäs (4/6) hoito vastaanotettiin keskiviikkona. CT-kuvaus kertoi, että valtaosa pateista on jo hävinnyt, mm. perna ja maksa ovat jo puhtaat. Nivusista löytyy vielä pieniä imusolmukesuurentumia, ja vähän isompia oikeasta kainalosta. Ne hoidetaan vielä kuulema kaikki pois - tavalla tai toisella. Luuydinnesteestä ei myöskään löytynyt enää mitään epäilyttävää, mutta siitä ympäriltä poratusta luusta tulee tulokset vasta parin viikon kuluttua.

Tulokset olivat siis kaiketi ihan hyvät. Mutta henkinen puoli ei enää tahdo kulkea mukana. Hoitoja seurasi pari-kolme niin keljua päivää sekä fyysisesti että henkisesti, että teki mieli taas heittää pyyhe kehään. Mitä väliä tässä enää millään on!

Kortisoni valvotti, mutta silmiä nukutti ja kirveli. Ei nähnyt lukea, ei katsoa televisiota. Ei jaksanut kävellä, kun pulssi pomppasi taivaaseen muutaman askelen jälkeen ja silmissä pimeni. Nälkä kurisi suolistosta jatkuvasti, mutta suuhun ei saanut laitettua juuri mitään muuta kuin piimää. Vettä piti vetää kolme litraa päivässä elimistön puhdistamiseksi, ja sehän tiesi puolestaan vessajuoksua. Päätä ja silmiä särki, kun luuytimen valkosolutehdas käynnistyi. Siinä osa solumyrkkyjen sivuoireista.

Läheisetkään eivät tietenkään toimineet niin kuin olisin toivonut ja saivat kyllä tietääkin sen (eikö tänne saisi edes kukkia maljakkoon koskaan, jne.). Eipä juuri mikään mennyt niin kuin olisi itse halunnut. Teki mieli sairaalaan, jossa hoitaja sentään kysyy puolen tunnin välein, että miten menee ja mittaa verenpaineen, hapetuksen ja kuumeen.

Säälin itseäni sänkyni pohjalla (enkä voi siis sietää itsesääliä!). Hieroin nakkimaisia silmäluomiani, joista ripsetkin ovat saaneet sitten kyytiä 50-prosenttisesti. Kortisonin tuoma turvotus ahdisti henkisesti ja fyysisesti: eihän tässä mahdu enää mihinkään vanhoihin vaatteisiinkaan kohta. Ei huvittanut haaveilla paremmasta, valo ei pilkistänyt minun elämääni... Että niin se valuu mieli matalalle, tahtoi tai ei.

Yritän kuitenkin pitää mielessä, että mitä enemmän solumyrkkyjä kroppaan tungetaan, sitä kovempi on krapula seuraavina päivinä. Entisetkään eivät poistu pohjalta täydellisesti, ja uudet pistävät lisää vaan pökköä pesään kahden viikon välein. Vaikuttaahan se pääkoppaankin.

* * *

Eilisiltana, lauantaina, mieliala alkoi kohota jälleen kuin itsestään. En ehtinyt houkutella tietoisesti mitään kivaa mieleeni, kun ideat alkoivat pulputa. Kaivoin esiin kaikki säästetyt aikakauslehdet (en raaski luopua niistä aikanaan - onneksi) ja aloin selata - ja leikellä. Aloitin homman heti illansuussa ja jatkoin kortisonin piristävällä voimalla, lähes tauotta, aamu-viiteen saakka.

Idea on kyllä vanha: haaveilin leikekirjan teosta jo vuosia sitten, mutta sen tekoon ei ole löytynyt aikaa aiemmin. Leikkelin lehdistä seuraavia juttuja:

- fiiliskuvia, jotka heittävät hetkessä mielikuvitusmatkalle johonkin suloiseen maisemaan, ympäristöön tai tilanteeseen
- kauniita, herkkiä kuvia, jotka herättävät aina uudelleen huomaamaan elämän kauneuden ja nautinnon
- ruokaohjeita hyvine kuvineen (nyt kiinnittyi huomio etenkin terveysruokiin, superruokiin, marja- ja hedelmäsmootheihin jne)
- kantavia ajatuksia, pieniä runonpätkiä suurine oivalluksineen
- jooga- ja meditaatio-ohjeita
- vinkkejä hyvistä kirjoista ja elokuvista
- tulipa leikeltyä kuvia myös pitkistä, tuuheista silmäripsistä ja puoli metriä pitkistä hiuksista sekä ihmisten onnellisista ilmeistä

- se tärkein kuva, joka ei ole vielä tullut vastaan, on seuraavanlainen: idyllinen ja vehmas pikkutalojen kylätie, siellä valkoinen puuaita, jonka portin takana kasvaa ruusuja sekä vanhoja omenapuita... niiden siimeksessä on pieni puolitoistakerroksinen mummonmökki, valkoinen tai punainen. Jos joku löytää joko kuvana tai luonnosta tällaisen, niin ilmoittakoon heti :)

* * *

Minä odotan kovasti meillä kodin remonttia, kunhan tuo armas mieheni joutaisi muiden kotien kimpusta meille töihin. Niitä oman maun mukaisia sisustuksen mallikuvia olisi kymmenet sisustuslehteni pullollaan. Mutta koska esimerkiksi Glorian Koti on niin loistava lehti, (kakkosena tulee Talo ja koti), että joka ikisellä sivulla on ihasteltavaa, niin eihän niitä raaski leikellä. Siinäpä vasta ongelma.

Tämä leikekirjaidea ihastutti myös pikkuneidin. Tästäpä saattoi tulla mukava, uusi yhteinen harrastus meille. Niin alkoivat lastenlehdet saada uusiokäyttöä ja omanlaiset ideat leikekirjasta lennellä myös pienen tytön suusta! Sitten vaan itse kirjojen etsintään! Mikähän kirja tai vihko tähän tarkoitukseen olisi hyvä? Tuli mieleen, että digikuvakirjojen aikakausi on saattanut jättää kauppojen hyllyille suuria valokuvakansiota, jotka taipuisivat tällaiseen leikekirjakäyttöön hyvin.

Toivottavasti innostukseni ei lopu ihan heti. Leikekirja, työnimeltään "Mielikuvia ja unelmia", voi oivallisesti kertoa aina juuri tämänhetkisestä elämäntilanteesta ja mielenliikkeistä, tarpeista. Jonkin ajan kuluttua kirjasta löytyvät kuvat ja asiat ovat todennäköisesti aivan erilaisia - riippuen siitä, kuinka paraneminen etenee, voinko palata vielä työelämään ja saanko elää elämääni kenties pitkiäkin jaksoja terveenä ja täynnä tarmoa.


Ps. Otan mielelläni vanhoja lehtiä vastaan, jos jollain tutulla pyörii niitä nurkissa. Nimim. Kohta on kaikki leikelty, eikä omenapuiden siimeksessä uinuvaa mummonmökkikuvaa ole vielä löytynyt.

sunnuntai 22. tammikuuta 2012

Luku 12
Olisko kellä mitä kysyttävää?

Olen saanut olla oikein hyvävointinen pari-kolme päivää. Sairaudesta ei ole kertonut kuin tuo valtava pään hikoilu yöllä. Tyynyä pitää käännellä puolen tunnin välein, jos ei halua hukkua. En ole saanut vieläkään selville, mistä tuo ilmiö johtuu - siis se on non-hodgkinin oire, mutta mihin se perustuu, se on arvoitus minulle vielä.

Blogini on tavoittanut jo 2100 lukijaa. Minusta se on aika paljon. Kiitos kaikille lukijoille! Olisiko teillä, hyvät lukijat, mielessä mitään kysyttävää? Tästä sairaudesta tai sen ympäriltä? Hoidoista? Mistä vaan! Tässä alla on kommenttiosio, johon voi turvallisesti jättää kysymyksiä vaikka nimettömänä. Jos siellä kysytään omaa nimeä, niin nimi ei tule koskaan edes minun tietooni. Kysymys-vastaus-palsta olkoon avattu!




maanantai 16. tammikuuta 2012

Luku 11
Hoidot puolivälissä - välinpitämättömyys vaanii

Suunniteltujen hoitojen puoliväliä elellään, 3/6 on takana. Viime keskiviikkona asioitani hoiteli osastolla ylilääkäri, mainio, pitkänlinjan ammattilainen. Hän on tavannut minut vain kerran aiemmin, silloin kun hoidot aloitettiin joulukuussa. Silti hän kohteliaasti letkautti, että eipä ollut tuntea, kun on tukka lähtenyt. Ihan kuin hän nyt meidät kaikki muistaisi...

Hoitoon mennessä on olo aina ollut hyvä. Veriarvoissa oli pientä laskua kauttaaltaan verrattuna edelliskertoihin. Niin se kuulema menee käsikirjankin mukaan: alussa oma luuydin jaksaa palautua ja rakentaa tarvittavat solut takaisin. Mutta pikkuhiljaa sytostaattihoitojen edetessä luuydinkin väsyy.

Keskiviikkona vointi oli jälleen tosiaan ihan hyvä. Niinpä ylilääkäri pohdiskeli, että jospa nostettaisiin hoitoannoksia vielä korkeammalle, että tauti saataisiin varmemmin pois ensimmäisellä kerralla. No minullehan se tuntui sopivan! Täydet satsit vaan kehiin! Lääkäri pohti, että hoitojen lisäys voisi olla paikallaan, kun sairaita soluja seikkailee luuytimessäkin.

Nyt vähän hirvittää, mitä tuli mentyä lupaamaan. Hoitojen jälkeiset päivät olivat tällä kertaa suorastaan pelottavia. Verenpaine heitteli, tippui todella alas ja syke pysyi korkealla. Rintaa puristi, enkä jaksanut kuin maata sängyllä. Nukuin paljon, kellon ympäri yöllä ja siihen päälle muutamat päiväunet - kortisonin virkistävästä vaikutuksesta huolimatta. En saanut itseäni kuitenkaan päivystykseen. Pitäisi vaan muistaa ensi kerralla kertoa lääkärille näistä sydänjutuista.

Seuraava hoitopäivä reilun viikon kuluttua onkin mielenkiintoinen. Luvassa on koko vartalon tietokonekuvaus sekä luuydinporailut. Silloin selviää, ovatko hoidot auttaneet. Itse luulen, että patteja ei enää löydy mistään. Mutta saa nähdä.

* * *
Olen siirtynyt tämän sairauden kanssa uudenlaiseen vaiheeseen. Olen lukenut, että jossain vaiheessa tulee välinpitämätön olo, ettei mikään kiinnosta. Sohvan pohjalla maatessani pari päivää sitten mietin, että mikäpä tästä olisi pois lähtiessä. Kyllä nämä täällä pärjäävät ilman minuakin. Kuolema kun ei pelota yhtään.

Eniten minua pitää kiinni elämässä pikkutyttöni, elämäni valo ja ilo. Eilinen oli hieno päivä, kun sisko miehineen tuli kylään täytekakku ja valtava tulppaanikimppu kainalossa. Kivoja asioita ei ole nykyisin liikaa, kun ei pysty tekemään kaikkea sitä mitä haluaisi. Eikä uskalla paljon haaveilla tulevastakaan. Ei jaksa seurustellakaan kuin ihan läheisten kanssa, sellaisten, joille ei tarvitse selittää eikä esittää mitään. Ei jaksa soitella, ei jaksa juuri tavata ihmisiä - jaksaa vain olla.

Mutta tämä varmaan kuuluu asiaan. Surkealla voinnilla en voi mässäillä, sillä esimerkiksi juuri nyt ei koske mihinkään, ei ole pahaolo, ei purista rintaa eikä tee muutenkaan häijyä. Turvotus on suuri, mutta en anna sen haitata. Ehkä nyt on vain aika rauhoittua, lukea hyviä kirjoja ja nauttia kotona olosta oman rakkaan perheen kanssa. Vaikka tässä ei nyt kamalasti naurata, niin eiköhän se aurinko vielä jostain suunnalta nouse.

keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Luku 10
Kuolema pukeutuu kauniisti

Olimme kavereiden kanssa juhlatuulella. Seisoskelimme kaupungilla odottelemassa Uuden Vuoden ilotulitusta. Ohi käveli kaunis ja tyylikäs nainen. Tunsin tarpeelliseksi ryhtyä viisastelemaan hänelle. Louskutin leukaani aikani kuluksi, vaikka olin hyvällä päällä enkä pitänyt tapanani keljuilla ihmisille huvikseni, ilman syytä.

Nainen kuunteli aikansa, yritti sanoa vastaankin. Lopulta hän kaivoi esiin käsiaseen, kohdisti piipun minuun ja laukaisi. Kaaduin maahan, ja pian paikalle tuli ambulanssi. Huomasin, että kyynärtaipeestani valui verta, säikähdin. Se osui minuun! Kuolenko nyt, minä kyselin.

Sain kyydin sairaalaan ja minut ympäröi suuri hoitajien joukko. Rivistö henkilökuntaa ja alan opiskelijoita piti kättäni aloillaan, etten pääsisi liikuttamaan sitä. Minulla ei tuntunut olevan mitään hätää. Pääsin lopulta lääkärin vastaanotolle. Hän totesi, että ihon alla on luoti, mutta se ei haittaa mitään. Luoti häviää siitä itsestään jos häviää, katsotaan asiaa myöhemmin.

Minut kärrättiin tutkimushuoneeseen ja nostettiin telineeseen, joka muistutti katosta roikkuvaa vauvojen hyppykeinua. Riipuin telineessä lähinnä kainaloistani ja kolkon oloinen systeemi pyöritti minua ympäri huonetta. En tiedä kauanko aikaa kului, sillä nukuin hoitokeinussa suurimman osan ajasta.

Sairaalassa sain tietää, että sama nainen oli tähtäillyt muitakin. Ainakin yhdelle oli käynyt huonommin kuin minulle: hän oli kuollut luoteihin miltei heti. Uutisista kuulin, että poliisi oli löytänyt naisen kotoa valtavan repertuaarin erilaisia aseita ja muita tappovehkeitä.

Minulla ei tuntunut olevan suurempaa hätää vieläkään. Ihon alta näkyi nyt selvästi teräväreunainen luoti. Liikuttelin ja pyörittelin sitä sormieni alla ja mietin, että milloinkahan se häviää.

Menin käymään vanhempieni luona ja kysyin varovasti, olivatko he kuulleet ampumavälikohtauksesta. Heille uutinen tuli yllätyksenä. Heitä ei kuitenkaan järkyttänyt minun ihonalainen luotini oikeastaan ollenkaan. Hymähdin moiselle välinpitämättömyydelle.

Sitten heräsin unestani, kävin suihkussa, söin kaurapuuroa hyvällä ruokahalulla, join kahvia ja läksin sairaalaan saamaan kolmansia hoitojani.

torstai 5. tammikuuta 2012

Luku 9
Pää täynnä pieniä partaveitsiä

Päänahkani on täynnä pieniä partaveitsiä. Tämä tunne häiritsee lempiharrastustani, unien katselua. Päätä on hankala asetella tyynylle sellaiseen asentoon, että vielä jäljellä olevat, parin millin pituiset hiuskarvat ja niiden juuret olisivat tyytyväisiä. Mistä ihmeestä ne nyt ovat ärtyneet? Pienen pieniä hiuspätkiä myös irtoilee kovasti; niitä on naamalla, tyynyliinalla, huivissa ja mikä ikävintä: paidan kauluksen alla pistelemässä.

Tukka sai kyytiä kotiparturilaitteella viikko sitten - en jaksanut katsella hiustukkojen irtoamista kuin pari päivää. Parturointi jännitti, ja jännitys purkautui kikatuksena, kun homma oli ohi. Ulkonäkö yllätti: minusta oli tullut veljeni pojan kaksoisolento. Ei siinä mitään, J on komea nuorukainen, joka pitää vähätukkaisesta tyylistä, mutta hän on kuitenkin MIES.

Totuin tukattomaan päähän melkeinpä saman tien. Samoin kävi kotijoukoille. Pidän kuitenkin aina hereillä ollessani huivia. Löysin sopivan ja kauniin peruukinkin, mutta en tiedä, tuleeko sille käyttöä. Peruukki tuntuu karvahatulta, kun taas huivi on kevyt ja vilpoinen. Onneksi peruukista ei tarvinnut maksaa mitään. Sairaalasta kun saa maksusitoumuksen sen hankintaa varten.

* * *

Toisen hoidon jälkeinen viikko noudatteli ensimmäistä kertaa melko tarkasti. Ei pahaa oloa hoidon jälkeen. Mutta reilun vuorokauden kuluttua alkoi taas kova päänsärky. Johtuneeko se sitten sytostaateista vai Neulasta-piikistä, joka pistetään kotona 24 tunnin kuluttua hoidosta, sitä on vaikea tietää. Neulastahan on se huippukallis pistos, joka alkaa muodostaa luuytimessä uusia valkosoluja solumyrkyillä tuhottujen tilalle.

Olin varautunut päänsärkyyn uudella reseptillä: Panacod sopi tähän tilanteeseen hienosti, eikä kivusta tarvinnut kärsiä samaan tapaan kuten edellisellä kerralla. Pyysin kaiken varalta myös nukahtamislääkereseptin. Yhtenä aamuyönä turvauduin pilleriin, kun uni ei ollut vielä tullut.

Neljänä päivänä hoidon jälkeen pistellään kortisonia 100 milligramman annoksina. Tällä kertaa virtaa tosiaan riitti ja olo oli hyvä. Kun kortisonikuuri loppui, tuli jälleen tuttu kurkkukipu, peitteet ja patit nieluun. Sitä jatkui pari päivää. Suun limakalvot, kieli ja kitalaki ovat kehnossa kunnossa, hampaiden pesu on vaikeaa. Mutta muuten olo on nyt mitä mainioin! Uni toki maistuu, mutta muuten jaksaa puuhailla ja tehdä jopa lumitöitä.

Uutena "oireena" huomasin toisen hoidon jälkeen, että verenpaineeni on laskenut. Ihmettelin, kun aina liikkeelle lähtiessä pyörrytti ja silmissä sumeni. Verenpainemittari ilmoitti: 104 / 62. Ei ihme! Jätin verenpainelääkkeet pois, ja nyt mennään normaalissa lukemissa, noin 120 / 80. Mutta se vähän mietityttää, kun syke pysyy levossakin korkealla, noin 90:ssä. Olen mittaillut ja kirjaillut lukemia ylös lääkärille. Hän saa ensi viikolla katsoa kirjanpitoani. Toivotaan, että sydänkin kestää loput hoidot suunnitellulla tavalla.

* * *

Eiväthän nämä olotilat hoitojen jälkeen ole kivoja. Mutta minua helpottaa se, kun muistaa, että ne ovat sytostaattien sivuvaikutuksia, eivät oireita sairaudesta. Ja että ne loppuvat aikanaan. En ole vaipunut synkkyyteen kunnolla vielä kertaakaan - enkä aiokaan vaipua.

En vietä aikaa toisten syöpäsairaiden parissa, enkä lue enää netistä muiden selviytymistarinoita ja valitusta. Toki parin kohtalotoveriksi joutuneen kaverini kanssa vaihdan ajatuksia ja kuulumisia, mutta se on eri asia. Elän tätä päivää nyt itse niin positiivisella mielellä kuin vain pystyn ja luotan siihen, että toiveikas ja hyvä mieli kantaa pitkälle ja parantaa tämän sairauden!